¿Qué tal tu genoma?
Muchos se rebelaron contra la recopilación de datos de extranjeros y de estadounidenses por parte de la inteligencia de Estados Unidos, pero pocos observaron la cuestión de la vulnerabilidad de los datos genéticos.
“Estamos en un momento crucial provocado por la confluencia de nuevas tecnologías para la generación de datos, bioinformática y acceso a la información por un lado, que parecen crear nuevos riesgos para la privacidad y, por otro lado, el deseo del público de beneficiarse de estos avances por razones personales y de salud, escriben en la revista Science los científicos del National Institutes of Health de Estados Unidos.
Las violaciones a la privacidad genética ya han comenzado.
En 2005, un adolescente nacido de una donación anónima de esperma rastreó a su padre biológico combinando los datos del cromosoma Y con informaciones genealógicas. Lo que pensábamos sobre el anonimato en casos así probó ser ilusorio.
En junio, el London Times publicó la historia genética del príncipe Harry y el príncipe William en su primera página – información que repercutió fuertemente en los medios de comunicación de Gran Bretaña y la India, ya que William será el primer monarca con antepasados indios. Pero esta información no sólo fue publicada sin su consentimiento. Ésta fue obtenida sin su consentimiento. Fue sacada a partir de un análisis genético de dos de sus primos distantes por una empresa privada, la Britain’s DNA.
Pero el shock había sido antes, en enero. Genetistas quedaron estupefactos cuando un científico israelí mostró que la invasión a la privacidad es posible a gran escala. Yaniv Erlich, genetista de Whitehead Institute for Biomedical Research en Cambridge, Massachusetts, publicó un artículo en la revista Science mostrando que era posible identificar a las personas que habían contribuido con su ADN para proyectos de investigación.
Él seleccionó cinco muestras de ADN a partir de una base de datos de 1000 y fue capaz de identificar a las personas de las que provenían. Toda la información estaba disponible públicamente en Internet. “Fue una sorpresa”, dijo Erlich a la Associated Press.
Cualquiera puede hacerlo. Un programa gratuito llamado lobSTR selecciona haplotipos del cromosoma Y de un genoma. Normalmente, la información genómica queda sin identificación, pero mantiene la edad del donante y el estado de residencia. Los haplotipos son insertados en páginas web recreativas de genealogía que los combinan con apellidos. Por triangulación de datos, es posible identificar al donante.
Y no sólo al donante, sino a sus parientes también. Erlich estima que los 135.000 registros en los dos mayores bancos de datos genealógicos podrían ser usados para rastrear a varios millones de estadounidenses. Este número está creciendo. Varios miles de registros son añadidos a las bases de datos todo el mes, y la tecnología de secuenciación genética se está volviendo cada vez más poderosa.
La pérdida de privacidad genética trae problemas enormes. Los científicos temen que las personas queden renuentes en donar su material genético. “Los investigadores necesitan mostrar al público que están actuando como administradores cuidadosos de los datos que les son confiados”, advierte un editorial en la revista Nature. Los investigadores aseguran a los participantes de los programas de investigación que será difícil que alguien descubra alguna cosa sobre ellos. ¿Esa es la verdad?
“Si Ud. piensa que puede simplemente cifrar terabytes de datos o volverlos anónimos, siempre habrá personas que pueda hackearlos”, afirma el genetista de Harvard George Church.
Los investigadores afirman que el acceso a los bancos de datos debe requerir un permiso, con severas penalizaciones para los científicos que violasen los reglamentos de privacidad.
Los centros de investigación están relativamente bien organizados y administrados por profesionales. Pero ¿y los enormes bancos de datos genéticos almacenados por la policía científica, por hospitales y centros de diagnósticos genéticos particulares? ¿Sería posible que alguien invadiera y robara estos datos genéticos para ser usados en fraudes de identidad, chantaje, discriminación contra personas con enfermedades genéticas o marketing farmacéutico?
Puede no ser incluso necesario robar datos genéticos. Algunos científicos de espíritu empresarial creen que las personas pueden ser persuadidas a cederlos. Todavía es una idea, pero una empresa con sede en Minneapolis, Miinome, está creando un “mercado genético humano”. En otras palabra, si Ud. proporciona su genoma, ellos van a permitir que personas puedan comprar partes de él para la investigación o el marketing. Eventualmente ellos pueden ofrecer la decodificación genética gratuita, desde que Ud. permita que la información entre en un banco de datos.
Los potenciales clientes para un servicio como este podrían incluir a los productores de alimentos, minoristas, empresas farmacéuticas o incluso a los servicios de parejas en línea “Nosotros creemos que podemos hacer útil todos los días su información genética, no sólo cuando Ud. está enfermo”, dijo el Director General de Miinome, Paul Saarinen, a la revista Wired.
La revolución del genoma tiene un enorme potencial para la medicina. Pero tiene un lado oscuro. Nuestra información más íntima, nuestro ADN, ya no es nuestra.
Publicado originalmente en MercatorNet, el 26 de junio de 2013.
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