Estoy suscrito desde hace años a la recepción de los boletines de FELEM www.esclerosismultiple.com y de FEM www.fem.es . Como de muchas otras cosas. Es conveniente crear para ello reglas de correo precisas. Si dispones de MS Outlook es fácil. Si además uno cuenta con distintas cuentas de correo @ punto es, @ punto cat, @ punto com, @ dominio el que sea, inclusive @hotmail.com y @gmail.com, se pueden diseñar distintas reglas de buzón de entrada para toda dirección de correo que figure en el Outlook. Las reglas son fáciles de crear si utilizas ordenador o tablet y no el móvil como sucedáneo de los mismos. En el primer caso los correos recibidos son susceptibles de ser depositados directamente en la carpeta específica creada a juicio del usuario. Permite leer a la calma cantidad de informaciones. La opción de autoarchivar correos, a criterio del sistema operativo, no es de aplicación en estos casos. Por tanto mantengo los recibidos en carpeta específica por el tiempo que yo estimo pertinente. Los mantengo diferenciados del saco de entrada global para todo, publicidad incluida, denominado bandeja de entrada. Por cierto es conveniente crear reglas para determinados remitentes. De este modo estos correos van a parar directamente a la papelera de reciclaje sin necesidad ni de abrirlos ni de saber de qué tratan. En mi caso en muchas ocasiones con mi más visceral desprecio. Mis @ no las tengo para publicidades, incluidas las mesiánicas de corte apostólico aparente. Cualquier hijo de vecino y vecina se cree con derecho a figurar una dirección de correo electrónico ajena a si mismo, sin permiso concedido para ello por parte de su destinatario. Se introducen en el saco común de destinatarios denominado Undisclosed Recipients. Para aburrimiento agobiante del ser querido o conocido a quien va dirigida esta comunicación. Se supone que quien ha introducido tu propia dirección es alguien que te conoce personalmente. Todo esto que refiero sobre las reglas de correo es factible, si se invierte el dinero preciso en la adquisición de una licencia de pago del paquete Office de Microsoft, sea el Home o el Professional, por más que en Google lo ofrezcan gratis. ¡Gratis sin la madre del cordero, por supuesto! Esa es la base de datos. En Microsoft recibe el nombre de Access.
Los correos relativos a la Multiple Sclerosis (MS) o Esclerosis Múltiple (EM) me conviene archivarlos aparte. Me interesa estar al día. Me interesa estarlo médicamente en sintonía con uno de mis primeros escritos en blog La esclerosis múltiple También me conviene ser socio de AVAN www.amicsdelaneurologia.org , pagando la cuota, aunque nadie me defina dentro de dicha Asociación- transformada en Fundación- en qué puede consistir mi voluntariado ofrecido. Me conviene recibir sus revistas y sus correos electrónicos. Les hablé a Vds. de ello. El encanto y don de saber coloquiar Me dijeron que tenía que hacerme socio pagando cuota para ser voluntario. Eso hago. ¿Durante cuánto tiempo podré hacer eso de pagar una cuota y ya está? ¿Soy yo quién la paga en casa con cargo a mi pensión o más bien es mi esposa con cargo a sus emolumentos? Parece que más bien es lo segundo. Señoras y señores: Hay que tener paciencia en todo. El autoexamen de conciencia en los asuntos voluntarios es económicamente conveniente. Pero autoexamen con consenso en el propio examen, sin suposiciones de beneplácito conyugal a priori. En este caso concreto nunca lo ha habido. A veces cometo el error de no consensuar decisiones que afectan a la economía doméstica. Actuando así se corre el riesgo de hacer el primo en la propia economía doméstica familiar. Además perdiendo enteros de credibilidad con la propia esposa por tomas de decisiones económicamente objetables. A pesar de esta objeción doméstica de compromiso de cuota, que de momento no es económicamente acuciante, el dinero donado lo es en beneficio de personas con enfermedades neurológicas. En todo aquello que les resulta difícil obtener del sistema sanitario público.
Hoy por hoy dispongo de cuatro carpetas de entrada en asuntos neurológicos. Me maileé en su día con la Sra. Michele Messmer Uccelli, editora de MS in Focus www.msif.org El pasado día 27 de mayo no estaba para sesiones conmemorativas EM Clinic. Es curioso. Cada vez que he asistido a estos encuentros no me han garantizado un asiento en la sala de eventos. Es lo habitual para un enfermo afectado que es atendido en dicho centro hospitalario. Tampoco lo estoy para mojarme en actividades acuáticas en baños escleróticos solidarios. Ya me mojo dos veces por semana practicando aquagym (tabla de gimnasia dentro del agua) con cargo a mi bolsillo. Me mojo como se mojan otros socios del club de natación afectados de distintas enfermedades. El dia 27 sí estaba concienciado para acercarme a la mesa informativa de calle año 2015 de Associació d’Amics de la Neurología del Vallès (AVAN). Una mamá se acercó para comprar unas gorras para sus hijos. Dijo que padecía esclerosis. De pie a su lado le manifesté “bienvenida al club”. No me dio tiempo (y no hubiera sido prudente) decirle algo de la EM en aquel preciso instante. El día 27 de mayo es el día mundial de la Esclerosis Múltiple. Es un día para divulgar AVAN, ofreciendo folletos, gorras y calendarios de forma solidaria.
Me ha parecido oportuno reflejarles el link de una entrevista. Entrevista publicada en el último boletín FEM. A mi modo de ver su alma mater -el Dr. Xavier Montalbán- es uno de los mejores neurólogos que existen. Ya saben todos Vds. que buenos especialistas los hay en todas partes. Aunque se puede elegir médico CAP de cabecera, el especialista de consultas externas de hospital de la Seguridad Social depende del lugar empadronado de residencia. Por tanto, en la práctica, el especialista concreto asignado en enfermedad crónica condiciona la elección del médico de cabecera CAP o su mantenimiento electivo. En mi caso no pude mantener el mío. ¡Por una decisión médica de tipo administrativo ajena a mi enfermedad! Aprovecharon un ingreso de urgencias por celulitis no curada. La percepción ocular me engañó como engañó a los médicos inicialmente. Confundimos celulitis con esclerosis. En el Clinic necesitaban algo a lo que acogerse para darme el pase. Una hija mía, enfermera y especialista en musicoterapia, se hartó y cumplimentó el impreso de reclamaciones. ¿Cinco días en el edificio Helios? ¿De qué van en el Hospital Clínico de Barcelona? ¡En urgencias máximo un día si aterrizas como yo a primera hora de la mañana!
Y mejor que me calle. Despejaron los boxes para el día de donación de sangre. ¿La señora que tenía delante adonde la llevaron? Era catalana, ¡eh! ¿Por qué razón ni a mi ni a mi esposa nos entregaron algún papel de nuestra comparecencia voluntaria? ¿Por qué razón el personal no se aclara con los mandos de los splits de aire acondicionado? ¿Por qué razón un día a las dos de la madrugada tengo que ser yo quien oriente a los técnicos de aire acondicionado para que no se carguen el aparato que tengo encima?. El aparato estaba bien. El tema era sencillo. Agarrar otro mando de otro split y encenderlo. Como así fue. En aquel preciso instante tomé la determinación de largarme. Han pasado dos años. Si sigo será por otro conducto.
Lo que menos importa en la sanidad pública es la condición de médico de familia en quien figura un año tras otro como tal en las cartillas de la Seguridad Social Española y en la tarjeta de plástico CatSalut. Yo llevo encima la Tarjeta Sanitaria Europea. Debe renovarse cada dos años. Es el único modo que tengo de acreditar ante quien sea mi número de la Seguridad Social Española por la que he cotizado yo y también las empresas en las que he trabajado. La mía ha sido, es y será siempre la española. Ese número no figura en la tarjeta CatSalut. Yo solicité a mi Dra CAP de Barcelona al Dr. Montalbán. Este neurólogo atiende en el Hospital Vall d’Hebró de Barcelona. R: “No es mi zona de influencia” “¿Si quieres el Clínic?” (es su hospital de zona como doctora y el mío entonces como vecino residente empadronado en el Ensanche Izquierdo de BCN)
Después de un largo tiempo ya residente fuera de Barcelona, a 30 minutos FGC del Hospital Clínico de Barcelona, cojo una celulitis en la primavera 2013, me creo que se trata de algo relacionado con la esclerosis, acudo a urgencias Hospital Clinic de Barcelona, no me curan la celulitis manifestada y me paso cinco días en los boxes de urgencias del Hospital Clínico de Barcelona. Entonces se dan cuenta que debería estar asignado al Hospital Mutua Terrassa de Terrassa por cambio de lugar empadronado de residencia. Proceden a mi traslado de expediente neurológico. Y entonces se me ignora mi derecho constitucional a conservar mi doctora de cabecera de siempre en Barcelona ciudad. PARA PROCEDER A ESTE TRASLADO DE EXPEDIENTE NO SOLICITADO POR MI, ME VI OBLIGADO A RENUNCIAR A MI MÉDICO DE CABECERA SIN MI CONSENTIMIENTO.(lo pongo en negrita) SI EL PACIENTE NO REALIZA ESTE CAMBIO EL TRASLADO CLÍNICO DE EXPEDIENTE NO ES POSIBLE A PERJUICIO DEL PACIENTE. Me ví obligado a solicitar cambio de médico de cabecera a uno en el CAP de mi zona actual empadronada, para garantizar el tratamiento sanitario de mi esclerosis. En activo laboral solía ir al CAP los viernes por la tarde. Era el mejor momento. En esa franja horaria no suelen haber personas ancianas esperando para obtener recetas de múltiples medicamentos. Es una franja idónea para el trabajador en activo que experimenta la necesidad de acudir al médico. También para el trabajador en IT. Para gripes, resfriados y cosas comunes en medicamentos asequibles yo no tengo tiempo para perder mi tiempo en colas CAP. En la farmacia te atienden muy bien en medicamentos corrientes que no precisan receta.
Menos mal que aún existen mujeres como Guadalupe.
Lupe Bonales: 'Animo a las personas que tienen esclerosis múltiple y les digo que no se pueden derrumbar'
Mi esclerosis es una bendición especial de Dios. Lo es para toda persona que la padezca y adopte actitudes de vida como la de esta mujer entrevistada. No siempre es fácil mantener la firmeza sin derrumbes. Son, no obstante, derrumbes muy pasajeros.
La enfermedad en mí no va a más. En mi caso cinco brotes estabilizados con mantenimiento del control neurológico semestral. Control semestral tanto en activo laboral, como en baja IT, como en situación ITP en los servicios médicos de la Seguridad Social. No por nada especial. ¿No o Si? Tengo entendido que mis autoinyecciones (tres semanales), en cajita para 28 dosis de exclusiva distribución en farmacia hospitalaria, tienen un pvp de unos 1.400 euros. La Seguridad Social se gasta conmigo unos 1.500/1550 euros mensuales en esta sustancia no curativa pero que previene nuevos brotes degenerativos. Aparte están las pastillas de levetiracetam, medicamento bonificado en farmacia. No padezco epilepsia, pero por el hecho de padecer esclerosis cabe su aparición en escena. Cuando me apareció por primera vez fue preceptiva esta sustancia para evitar nuevos episodios. Episodio es en Epilepsia lo que Brote es en Esclerosis. Se impuso un auto de fe mío ingestivo. Por debilidad mía en este acto de fe farmacológico padecí un segundo episodio. Desde entonces me lo tomo muy en serio. Por tanto lo que se gasta en mí la Seguridad Social Española supera con creces los 1.500 euros mensuales. La sustancia anti esclerosis se denomina Interferón beta 1a. Bajo la marca registrada Rebif (antes Betaferone) lo fabrica y distribuye la multinacional Merck-Serono. Es una multinacional seria que invierte en estudiar la enfermedad. Cuando apareció esta sustancia a finales del siglo XX, era lo único moderno para mi modalidad de esclerosis: la remitente-recidivante o remitente-recurrente. Es la más extendida en el mundo.
A mi me surgió a finales del año 2004 por un problema ocular. Menos mal que aquel día iba de acompañante en el vehículo. En noche despejada con luna llena y sin tránsito nocturno a eso de medianoche, las líneas blancas paralelas (bien pintadas) de la carretera se cruzaron en mi visión. El oftalmólogo me envió corriendo al neurólogo. Lo de menos fue enterarme que tenia la mielina jorobada, abriendo yo el sobre con los resultados en el centro de resonancias. A los pocos días diagnóstico oficial EM. Por aquel entonces me atendían en medicina privada. Esa con cargo a seguro médico. Desde entonces han pasado más de 10 años. Me dijo aquel neurólogo que no jugase con mi salud. Yo no estaba dispuesto a jugar con mi bolsillo. Por 300 euros tenía de un día para otro el resultado de una prueba analítica de no sé qué de la intoxicación alimentaria. Prueba desconocida en mi CAP, en el Hospital Clínico de Barcelona y en la entidad de seguros médicos ADESLAS. Igual era importante. Más importante ha sido medicarme con el Betaferone o Rebif y con las pastillas de Levetiracetam para prevenir episodios sueltos de epilepsia. Esto último es un peligro latente en el afectado de esclerosis. A mi me recetaron el Keppra, marca registrada belga. La Dra. suplente aquel día en el CAP me puso en receta el de los laboratorios Cinfa. A la Gencat tanto le daba. A mi neurólogo del Clinic también. Si resulta que todos los laboratorios lo fabrican al mismo precio, a mi sí que tanto me daba y me da. Por lo menos en las recetas CAP ya no figura eso del genèric de una marca registrada extranjera. Figura la sustancia recetada pero concretada en un determinado laboratorio distinto al recetado por el especialista en neurología. Mi neurólogo me recetó el Keppra belga; la doctora suplente de cabecera, el Cinfa navarro. A este cambio la Generalitat de Catalunya lo denominó “genèric del Keppra” en las recetas de farmacia CatSalut. Pasó un poco antes del pago de un euro en toda receta CatSalut.
La enfermedad ésta (EM) resulta dura, por mis continuos actos de fe médicos que debo realizar, incluso con medicamentos prescritos para una enfermedad que no es la mía. Ya saben Vds. que la medicación por si acaso es importante. Lo es en el preciso instante en que se produce éste “por si acaso”. Entonces clínicamente es preciso un culpable o presunto en los informes. Este “culpable” siempre es el paciente si ha omitido sus “por si acaso” recetados. En mi “por si acaso” de ambulancia omití guardar o tirar medicamentos a la vista, míos y no míos. Ya saben que en una ambulancia van tres. Quien estaba en la retaguardia se limitó a copiar lo que vio a la vista. El interrogatorio –antes de mi traslado en ambulancia- tuvo lugar en mi cama una vez no tan zombi. El informe médico final recogió la ingesta de medicación sin ninguna relación conmigo y menos todavía con la Esclerosis Múltiple modalidad remitente recidivante. Cuando volví a mi hogar al día siguiente revisé uno a uno los medicamentos que figuraban en el informe. Exactamente todos los que estaban a la vista. ¿De qué le sirvió a la dra. de urgencias el interrogatorio precedente en mi cama matrimonial? ¿Son de fiar el personal de ambulancia y los médicos de los servicios de urgencias CatSalut?
Mi tercera IT fue la definitiva. Ser pensionista ITP me permite, entre otras cosas, escribir para todos Vds. Primero mediante artículos. Después en blog. Soy pensionista definitivo de entrada. Lo de mi grado de disminución (solicitado por mí) parece ser que no era de concesión urgente. Lo solicité yo quince días antes de mi última IT pensando en la bonificación en el transporte público para ir a trabajar. Me lo concedieron un año después de mi diagnóstico de invalidez total y permanente para trabajar. Ser pensionista me ha permitido aceptar ser voluntario en un estudio clínico neurológico relacionado con la vista. Estudio a cinco años en el Clinic de Barcelona con pacientes de distintos hospitales de Catalunya. En mi caso he realizado tres. Creo que ya han cerrado el estudio, mi doctora en Terrassa no sabe nada por mí de ello, tengo mi vista muy fichada por los servicios oftalmológicos del Clinic y, como ya es habitual en muchos casos, silencio con el paciente aun cuando preguntes. Si me telefonean del Clínic les diré no gracias. También es bueno en estas cosas que los hospitales varíen un poco de cobayas humanas voluntarias.
Hoy por hoy los científicos no han dado con la varita mágica curativa. Pues los médicos neurólogos todavía no saben la causa de la esclerosis. Es decir ¿por qué se estropea la mielina? Esta enfermedad tiene variantes y distintos tratamientos. Considero fácil, incluso divertido, mis autopinchazos. Provocaron una mejoría en mi estado general. Yo también empecé con hormigueos y calambres. El plátano sigue siendo una fruta de ingesta diaria. En la máquina de pinchazos inteligente he prohibido los pinchazos en los muslos el pasado mes de abril, en el transcurso de mi último ingreso hospitalario. A la próxima celulitis que aparezca en mi pierna derecha, ningún médico podrá decirme, ni tan siquiera insinuarme, que su origen radica en los pinchazos de Interferón beta 1ª de la marca registrada Rebif de los laboratorios Merck Serono. Ningún médico podrá decirme que la celulitis es debida a infección en la piel por falta de desinfección mía. Todo médico podrá escuchar de mí que justamente alcohol o desinfectante es lo que jamás hay que poner. Lo dice mi neuróloga. Hay peligro de enquistes. Jabón y agua y punto. En ningún momento Merck Serono dice que te desinfectes previamente con alcohol.
¡Ah! Y todo “entendido” de mi entorno familiar sabrá por mí que todo cuanto debo hacer es jugar de 30 minutos a 60 minutos diarios a un juego denominado Braintraining. En ordenador ni hablar. En la tablet de mi esposa a la que finalice su curso escolar y no proceda enseñanza de matemáticas con la misma en su centro escolar de vanguardia. Ya me compraré una más adelante… para jugar, leer libros, etc. Jugaré este juego si doy con una opción de juego que sea conveniente y gratuita. No dudo del Sr. japonés que inventó el juego; de las múltiples páginas que detecta el buscador Google, sí. No jugar a este juego sería por mi parte omitir un por si acaso que podría serme perjudicial.
Por lo menos la celulitis se produce en el lado derecho. En el izquierdo ya tengo suficiente con la “sordera esclerótica”. El calificativo es mío. Oigo perfectamente. Tiendo a levantar la voz sin tapones de cera en el oído. Mi esclerosis afecta al lado izquierdo de mi cerebro. Lo de derecho e izquierdo no tiene connotaciones políticas. Físicamente ha sido así y no de otro modo. Hay muchos modos sociales de mojarse por la Esclerosis Múltiple. Pueden opinar con razonamientos médicos creíbles. ¡Por si acaso el mío es éste!
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