Cómo vivir con un familiar con una enfermedad mental y acompañarle

La enfermedad mental no afecta solo a quien la padece. Trastorna también su entorno. Estos son consejos de un especialista para acompañarles

Las enfermedades psíquicas son la condena de muchas personas en este mundo. Las familias afectadas a menudo se aíslan, encerrándose con su carga. Y reina un silencio enorme en torno a situaciones difíciles, salvo en caso de sucesos dramáticos. Con motivo del Día Mundial de la Esquizofrenia, Jean Canneza, antiguo presidente de la Unión nacional de los amigos y familias de enfermos mentales de Francia (Unafam), da algunos consejos a las familias que no saben cómo vivir con un ser querido que padece una enfermedad mental.

¿Qué es una enfermedad mental?

Este término designa no las dificultades menores o momentáneas, sino las enfermedades graves. Estas inducen una discapacidad psíquica, que cabe diferenciar de la discapacidad mental, más visible, pero estable. Por su parte, la enfermedad mental es evolutiva y no es consecuencia de deficiencias intelectuales.

Estas enfermedades graves y marginalizantes aparecen a menudo en la adolescencia. ¿Su principal síntoma? Un problema en la relación con uno mismo o con los demás. Al principio, distinguirlas de los trastornos clásicos de la adolescencia es difícil. La patología se detecta a través de una persistencia y agravamiento de los signos. La autonomía se reduce, surgen ideas o comportamientos obsesivos e incontrolados que crean dependencias que pueden ser casi insuperables. Impiden la libre expresión de la persona por su carácter excesivo e interminable.

¿Cuáles son las diferentes enfermedades mentales?

Se distingue entre las neurosis y las psicosis. Así, para las primeras, las soluciones son más fáciles de encontrar (depresión pasajera…). En principio, cuanto más joven es la persona, más cerca de la neurosis. Un trastorno psíquico es infinitamente menos grave en el adolescente, que tiene más oportunidades de recuperarse que en la edad adulta.

Tipos de psicosis

Las psicosis engloban las esquizofrenias y las maníaco depresiones, que se manifiestan en grados muy variables: esta palabra cubre, por tanto, realidades muy diferentes, pero la mayoría de las veces encontramos una gran fragilidad y un aislamiento dramático.

¿Cuáles son los signos que pueden alertar al entorno?

Hay dos grandes signos que atender: una especie de excitación, de delirio incluso, con ciclos repetitivos (más visible), o una ansiedad (más engañosa: miedo a las multitudes, al tiempo que pasa, a la muerte…). Estas son ciertamente dos expresiones “clásicas” de sensibilidad, pero la enfermedad mental las “radicaliza” e impide pasar de la una a la otra con facilidad. Esta rigidez en la adaptación conlleva un desfase con el entorno y, por tanto, un sufrimiento. Todos nosotros podemos experimentar una inquietud existencial, pero normalmente se ve compensada por actividades creadoras que ayudan a vivir. Para los enfermos mentales, esta grieta permanece abierta. La inteligencia en sí no se ve afectada, pero la persona enferma no puede servirse de ella de forma adaptada.

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Estos trastornos no se deben a una debilidad de carácter que sería vergonzosa, sino a factores biológicos, psicológicos y sociales. Esta situación es difícil de explicar. La enfermedad mental no se parece a ninguna otra: el paciente, su familia y quienes les acompañan se mantienen confrontados a una realidad en gran parte desconocida para ellos.

WOMAN, PAIN, ALONE — Los trastornos mentales no se deben a una debilidad de carácter: son una enfermedad que requiere ayuda médica.

Es difícil para los padres no sentirse culpables

“¿En qué hemos fallado en nuestra educación para llegar aquí?”. ¿Qué les responde usted?

El riesgo es el mismo en todos los países y en todos los entornos sociales y profesionales. ¡No es culpa de nadie! Conservar este sentimiento estéril (natural, al principio) mina a la persona, impide avanzar, complica e intoxica las relaciones. Los padres no han fabricado esta enfermedad. Contrariamente a un prejuicio extendido, la herencia no es una especificidad principal de las enfermedades mentales. Otro prejuicio enterrado por los psiquiatras pero que aún perdura es el de las madres llamadas “posesivas y fusionales”: ¡se toma como causa lo que puede ser una reacción legítima ante su hijo que sufre!

Mi segunda respuesta: infórmense para evitar los remordimientos. Estas enfermedades no se conocen bien. No permanezcan aislados, pidan consejo a otras familias afectadas. Somos bastante malos jueces estando solos.

¿A partir de cuando hay que consultar a un médico y cómo convencer al enfermo y a su familia?

El acompañamiento debe implicar una asociación entre el personal sanitario y los responsables sociales: solos, los individuos y las familias, aunque experimentados o profesionales confirmados, están desconcertados por la complejidad de los problemas encontrados. Dado que las estancias en establecimientos especializados están ahora reservadas a periodos de crisis, el 80 % de los enfermos viven fuera del hospital. Así que las familias son las primeras a las que concierne la situación.

Una etapa a superar

La reacción inicial (de enfermos y familiares) consistente en culpabilizarse y aislarse, la expresión de la dificultad, es la primera etapa que superar. Hay que tender la mano a las familias para recuperar la relación. Sobre todo cuando, en el 40 % de los casos, el paciente vive todavía con sus padres y que, en más del 70 % de los casos, la familia está muy implicada. Los grupos de apoyo hacen mucho bien también a las familias. No se puede mirar a otro lado durante mucho tiempo (“Mañana irá mejor…”), aunque nuestro allegado haya estudiado una ingeniería, porque sin ayuda y sin atención, las perturbaciones son pesadas.

Por último, los periodos de remisión que suscitan nuevas esperanzas se alternan con las recaídas fatigosas para todos. La intensidad del sufrimiento psíquico es terrible; este es el argumento esencial para convencer a una persona enferma para que acuda a un especialista. La persona se desvaloriza, se aparta del entorno. No encuentra ni causa ni sentido en su enfermedad. En este momento, la ayuda de personas que no le juzguen es necesaria.

¿Es conveniente consultar a varios médicos? ¿Puede bastar con la ayuda de un psicólogo?

Las enfermedades mentales son competencia médica. Es bueno tener un acompañamiento psicológico, pero no es suficiente. Son necesarios medicamentos y terapia. Sin embargo, como la enfermedad psiquiátrica afecta al aspecto relacional, los choques frecuentes con el médico forman parte de la patología. Los enfermos llevan mal el admitir que pueden quedar decepcionados con el sanitario y buscan la perla rara que les comprenda. Entonces, si tienen afinidad con algún profesional de la salud, que intenten caminar con él o ella. Para asegurar la continuidad de los cuidados, hay que evitar hacer un zapping médico.

DOCTOR — Seguir los consejos médicos y establecer un seguimiento es muy importante para el paciente y su familia.

¿El enfermo debe conocer el diagnóstico?

Cuando la persona es joven, el diagnóstico es muy difícil de plantear. Por eso muchos médicos se niegan a nombrar el trastorno, para que no se convierta forzosamente en patológico. Una segunda razón que impone la prudencia es la multiplicidad de las formas que revisten estas enfermedades. Por último, su imagen es muy mala: basta con evocar los “clichés” de los hospitales psiquiátricos de antaño… Algunos pacientes podrán soportar escuchar el diagnóstico, otros no.

¿Qué hacer en caso de crisis?

¿Y cómo evitar el resentimiento del paciente hacia sus familiares en caso de hospitalización forzosa, por ejemplo?

En caso de crisis, hay que llamar a los servicios de urgencia, es imposible salir de la situación solos. Pero la actitud ante una crisis debe quedar organizada antes, en la medida de lo posible. Haría falta un artículo especial dedicado a las urgencias mentales.

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En una persona que sufre mucho hay una llamada implícita a la ayuda, una necesidad de respuesta exterior. Si se da con tacto y en asociación, la tensión puede bajar. He visto hospitalizaciones en las que el paciente estaba feliz de ser atendido finalmente e incluso personas que piden la hospitalización: después de haber rechazado circunstancialmente la hospitalización, se sienten aliviadas al ver que los demás quieren ayudarles a salir adelante.

¿Cómo mejorar la comunicación con ese ser querido que sufre y se aísla?

Una escucha activa es beneficiosa. En la medida de lo posible, las conversaciones deben ser claras, precisas, ancladas en la realidad y la confianza. Que toda relación sea verdadera. La persona que sufre percibe la sinceridad o la simulación, más si cabe al tener su sensibilidad a flor de piel. La expresión del rostro, por ejemplo, no debe desmentir las palabras positivas. Hay que evitar críticas, interpretaciones, sarcasmos, amenazas…

Sin embargo, las insatisfacciones deben ser expresadas, aunque sin acusar y evitando mezclar dimensiones afectivas demasiado fuertes. También debemos aprender a manejar el carácter impredecible y crónico de la enfermedad. Ayudar a otras familias permite ofrecerse mutuamente un apoyo verdaderamente positivo.

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